В нашей семье воспитывается очень больной ребёнок с диагнозами: ДЦП тяжёлой степени, органическое поражение ЦНС, олигофрения, атрофия зрительных нервов, эпилепсия. Сын не ходит, не говорит, в общем, как называют таких в народе – «растение».

На инвалидности наш сынуля с рождения. Пока ему не исполнилось 14 лет, жили только тем, что боролись за его здоровье, лечили в больницах, ездили в санатории. Были и такие моменты, когда обращались к представителям власти, просили оказать финансовую помощь для лечения ребёнка или улучшить жилищные условия, а в ответ слышали: «Это ваши проблемы!»

Хорошо, наши так наши, проглотив обиды, жили дальше, боролись, но болезни не отступили. Наоборот, мальчику становится ещё хуже, начали проявляться тяжёлые приступы эпилепсии, требующие реанимации. Как-то вызвали «скорую» и ехали на ней в реанимацию за свои деньги, потому что у них, оказывается, нет бензина.

Но, оказывается, всё это были цветочки. Вот исполнилось сыну 14 лет – и началось! Чтобы получить для него паспорт, надо было лишить его дееспособности, тут мы согласны с законодательством, ведь он действительно не может отвечать за свои поступки. Через суд сына лишили дееспособности, и мы с мужем были назначены опекунами. Опекунами – вот именно это нас больше всего и убивает. Какие мы опекуны? Мы родители! Дальше: теперь, как опекуны, мы должны в опекунский совет предоставлять отчёты о потраченной пенсии, которая сыну выплачивается по инвалидности.

Неужели наши законодатели не понимают, насколько это глупо! Во-первых, денег на воспитание таких детей в действительности уходит значительно больше, чем размер пенсии. Возьмите в расчёт памперсы, средства по уходу, лекарства, оплату сиделки – ведь мы с мужем оба работаем и иногда приходится привлекать сиделку, оставлять сына одного нельзя.

Во-вторых, содержание такого ребёнка в специализированном лечебном учреждении государству обходится в 27 тысяч рублей ежемесячно, пенсия же составляет 9400 рублей. Тогда почему же, назначив родителей опекунами, им не выплачивают разницу? Или не доплачивают, как тем людям, которые берут опеку над чужими детьми? Вы скажете: «Вы же родные родители!» Да, мы родители и от сына не отказываемся. И ничего не просим, только оставьте нас в покое со своими отчётами и собираниями чеков. Где элементарная этика? Как можно шарить в карманах людей, прикрываясь законом, да и где шарить-то: в семье, где живёт ребёнок-инвалид, и так каждая копейка на счету!

Мы понимаем, что вроде бы всё делается из лучших побуждений, чтобы пенсия ребёнка не уходила на что-то другое. Якобы всё контролируется. Но ведь в действительности не контролируется ничего. Все эти чеки можно и у родственников, и у друзей насобирать, когда они делают покупки. Просто лишняя возня с бумагами, собиранием чеков и отъём времени у родителей. Лично мне этим заниматься некогда, я работаю – вынуждена работать, чтобы семья не нуждалась. Придя домой, тоже не отдыхаю: начинаются домашние заботы, занятия с сыном, массаж.

А чтобы попасть на приём в опеку, надо записаться, потом с этим отчётом провести там пару часов и услышать много глупых вопросов, например: «Есть ли у ребёнка акции?», «А он что у вас, не ходит?», «Алименты получаете?» и многое другое. Я считаю, если человека приглашают для отчёта и уже записывают на определённое время, то должны заранее хотя бы с личным делом ознакомиться. К тому же за день до отчёта приезжает представитель из опеки, проводит обследование жилищных условий ребёнка. Может он увидеть и записать, ходит ребёнок или нет? Иначе неясно, для чего это всё делается.

Умом мы понимаем, что всё по закону, но сердцем и душой – простите, нет! Не можем понять и того, что мы, родители, в одночасье превратились в опекунов. Был сын – и вдруг по закону он уже не сын, а подопечный. 14 лет доверяли воспитывать своего ребёнка, не требуя отчётов, а теперь доверие пропало. Так получается? Может, я чего-то не понимаю?