– Как к вам лучше обращаться? Для кого вы Анна Константиновна, а для кого – Нюта?
– Абсолютно для всех я Нюта. Анна Константиновна – для тех, кто находится в плену собственных представлений о галантности и стесняется называть меня Нютой. Но Анна Константиновна – чужая для меня женщина. Хотя иногда приходится откликаться на своё имя-отчество, если я точно понимаю, что это ко мне.

– Вероятно, имя Нюта происходит из глубокого детства. А можете немного рассказать о той поре? В одном из интервью вы сказали, что мама, Вера Васильевна Миллионщикова, вас никогда не хвалила.
– У меня было мегасчастливое детство, хотя мама действительно никогда не хвалила. Но ведь одно другому не мешает. Если я, стоя перед зеркалом, ныла: «Это мне не идёт, и то не идёт, и вообще я крокодилица», – то она могла сказать: «Ой, Нюта, брось! Ты красавица!» И вот в этом слове «красавица» всегда звучало недостаточное уважение к моему горю. Но хвалить мама просто не умела. У неё все комплименты расходовались на сотрудников хосписа. Я, к сожалению, тоже не умею рассыпать похвалы, в том числе и своим работникам. Но всё-таки моё детство было невероятно счастливым. Я выросла в атмосфере любви, доверия, понимания. У мамы был очень крутой характер, она иногда совершала ужасные, даже роковые ошибки в отношениях со мной и моей старшей сестрой. Но когда ты растёшь с пониманием, что родители тоже люди, – ошибки прощаются.

В нашей семье было четверо детей. Два ребёнка от папиного предыдущего брака и две мамины-папины дочки. Мне в детстве не требовалось много внимания. Я умела сама себя занимать и развлекать. Мама с папой не ходили на родительские собрания и никогда в жизни не провожали меня в школу. Кто-нибудь может посчитать, что это прямо такой брошенный ребёнок. И я действительно завидовала одноклассникам, которых приводили за руку на занятия. Порой кто-нибудь из них говорил: «Мама меня за двойку убьёт!» И тогда я, получив плохую отметку, тоже начинала врать: «Меня мама прибьёт!» Но на самом деле ей было совершенно плевать на мои оценки. Она говорила: ну, давай исправляй. Наверное, такое доверие и есть проявление любви. Одноклассников «убивают» за двойки, а меня нет. В доверии рождается ответственность. И вот родителей уже нет, а тепло близких отношений осталось.

– В одном из интервью вы сказали, что храните две аудиозаписи с маминым голосом, но после её ухода не решаетесь их послушать. Почему?
– До сих пор больно слышать мамин голос, хотя её нет уже почти десять лет. Я давно успокоилась. Вспоминаю её, рассказываю истории о ней, могу даже похохотать. Но есть вещи, которые очень больно ранят, попадают в самое сердце и всегда заканчиваются слезами. Это когда я вижу подпись мамы на документах… Или слышу её голос. Фотографии смотрю легко. Но когда по телевизору показывают фрагменты интервью с ней – это всё… Однако, думаю, наступит момент, когда я включу и послушаю записи. Пока боюсь.

– Как вам кажется, можно ли воспитать в ребёнке такие чувства, как любовь, сострадание, желание помочь? Или это прививается только собственным примером?
– Я вообще не верю ни в какое воспитание, кроме собственного примера. Сейчас вот как раз наблюдаю за одной интересной ситуацией. Мы забрали двоих взрослых ребят из психоневрологического интерната. Теперь они регулярно приходят в Первый московский хоспис волонтёрить. Это ребята, которые в жизни вообще не видели добра. Их предавали, обманывали, обижали, били, отдавали, бросали. Ну, всё, что можно сделать плохого по отношению к детям, – с ними было проделано неоднократно. По идее, они должны были озлобиться и превратиться в «ёжиков с автоматами». А у них, наоборот, такая тяга к любви! Одна из них, девочка Аня, сказала: «После всей злости, которая была в жизни, мне просто хочется делать добро». Кто её так воспитал и дал правильные установки? Никто. Она впервые столкнулась с любовью к людям только в хосписе. Так что запрос на доброту есть у каждого.

– С семнадцати лет вы волонтёрили в российских и зарубежных хосписах. Чем вас тогда поразили подобные заведения, например, в Великобритании?
– Когда тебе семнадцать лет и ты попадаешь в Англию, то потрясает буквально всё. Жила я у британского журналиста и активиста хосписного движения Виктора Зорзы. Именно он, умирая, завещал мне заниматься паллиативной помощью. Я, между прочим, ему тогда ответила: «Эй-эй-эй, что за шантаж! Я же не могу сказать нет человеку на смертном одре!» Я вообще собиралась преподавать английский, а не с хосписами возиться. Но попробуй скажи нет умирающему.

– Вы признавались, что мечтали стать ветеринаром, дефектологом, балериной. А сегодня можете себя представить в одной из этих профессий? Как думаете, вы на своём месте?
– Профессии ветеринара и дефектолога подразумевают заботу и помощь людям. Всё это и сегодня присутствует в моей работе. А балерина… Да, не сложилась моя танцевальная карьера…

Безусловно, сегодня я более чем на своём месте. Но это совершенно не означает, что достигнут конец пути. Нужно шагать дальше. Я была на своём месте ещё тогда, когда создавала фонд «Вера». Я была на своём месте, когда мы создали детский хоспис. Я была на своём месте, когда ушла из фонда «Вера» в Центр паллиативной помощи. Я вполне на своём месте в Общероссийском народном фронте – целый год ездила по стране с проектом «Регион заботы». Но я двигаюсь, и моё место меняется. Понимаю, что сейчас жизнь уводит меня от вопросов, связанных с хосписами, к проблемам психоневрологических интернатов. Чувствую, что там тоже будет моё место. Запущена такая могучая телега с грузом в виде хосписов и Центра паллиативной помощи, что она неостановима и будет двигаться дальше, развиваться и переходить в нечто новое.

– Знаю, вы часто привлекаете политиков к различным акциям в хосписах. Например, мне рассказывали, что однажды у вас волонтёрили губернаторы, и одному из них пациент сказал: «Эй, мужик, принеси то-то и то-то».
– Да, губернатор вышел из палаты, к стене прислонился и говорит: «Меня сейчас мужиком назвали. Ко мне три года никто так не обращался». Потому что, когда занимаешь должность, все заискивают и ты становишься «Иваном Ивановичем», «губернатором», «начальником», но при этом теряешь себя. А в хосписе легко снова стать человеком.

– Как вы считаете, кому подобные акции приносят наибольшую пользу – политикам, пациентам или тем, кто читает об этом в СМИ?
– Абсолютно всем. Для пациентов политики – это обычные волонтёры, которые пришли с «тележкой радости». У нас есть условие: галстуки, костюмы и официоз оставлять за стенами хосписа. Здесь все одинаковые: обычная одежда и табличка на груди, где просто написано имя, без статуса. Для чиновников это очень важно. Во-первых, видят реальную жизнь и вспоминают, что они люди, что они «мужики». Ведь политики сталкиваются с серьёзной волной ненависти из внешнего мира по отношению к себе. И, естественно, у них возникает ответная реакция. А когда вдруг чувствуешь, что ты всё-таки хороший человек, – это даёт силы. И тогда веришь, что можно жить в соответствии не только с ФЗ, но и с человеческими законами.

– 25 декабря исполнилось три года, как не стало доктора Лизы Глинки. Она однажды сказала: «Мне очень жаль, что у меня нет таких организаторских способностей, как у Нюты Федермессер. По-хорошему завидую и горжусь ею». Что вас связывало с доктором Лизой?
– Лиза – болтушка. У неё были прекрасные организаторские способности. Посмотрите, сколько она сделала. Кто изменил в Москве ситуацию с бездомными – Лужков, Собянин или Глинка? Конечно, Глинка. Я помню время, когда едешь в метро и тебя просто выметает из вагона, потому что в дальнюю дверь вошёл пахучий «бомж». И сочувствовать такому человеку было невозможно. Но Лиза – удивительный человек. Она для начала снабдила их подгузниками. Потом стала кормить, лечить и переодевать бездомных. Что такое была площадь Павелецкого вокзала? Тухлявая тухлявость, страшно приходить. Но руками Лизы всё поменялось. Собственно, как раз её организаторским способностям на том этапе я могла бы позавидовать. Она сдвинула очень многое. Просто летела быстрее, чем способна ехать эта махина. И вот видите, улетела раньше времени.

А что нас связывало? Дружба. Мы очень давно познакомились. Лиза была рядом с нами, когда у мамы случился инфаркт. Она привозила таблетки маме из Америки. Очень сложное было время – талоны, полки пустые. Я как раз в Англии училась. У моей старшей сестры родилась дочка. Лиза привозила из Америки одежду, витамины. А мой старший сын выписывался из роддома в том же конвертике, в который были завёрнуты Лизины дети. Был у нас такой этап прямо очень близких семейных отношений. У неё совершенно удивительный муж Глеб. Потом Лиза уехала на Украину и там открывала хосписы, мы немного отдалились в силу географии. Эта сумасшедшая московская жизнь… Потом у меня умерла мама, потом папа, а затем не стало Лизы… У Юрия Левитанского есть потрясающее стихотворение «Не поговорили». Это о нас.

– Доктор Лиза призналась мне, что у неё на руках умерло более ста человек. И она всех проводила в последний путь одними и теми же словами: «Не бойся». Как много людей уходило при вас? Как вы их провожали?
– Не знаю, я никогда не считала. Много. Есть пять фраз, которые нужно сказать, когда прощаешься. Но их необязательно произносить, их можно молчать, их можно плакать, их можно смотреть в глаза, их можно делать делами. Это: «Ты мне очень дорог», «Я тебя люблю», «Прости меня», «Я тебя прощаю» и «До встречи». В хосписе мы учим родственников говорить при прощании: «Я тебя отпускаю». Ведь часто мы «держим» людей из эгоизма. Мы не хотим оставаться одни и не думаем о том, что умирающему очень тяжело жить. Человеческий организм намного сильнее, чем нам кажется. И порой в людях находятся совершенно невероятные ресурсы, чтобы оставаться и не умирать. И ребёнок иногда не оставляет этот мир лишь потому, что понимает: маме без него будет плохо. Муж не уходит, потому что ощущает: жена ещё не готова потерять его. Ресурса жить уже нет, но тело при этом не умирает. В этом случае мы говорим родственникам: «Он останется с вами, любовь не проходит, любовь никогда не перестаёт. Не мучайте его. Это вам нужно, чтоб он сейчас жил, а ему уже не нужно. Он оттуда будет с вами».
Необходимо обучать людей правильно прощаться.

Недавняя история. У женщины умирала тридцатишестилетняя дочь. У дочери не осталось уже никаких сил. Она не ела, не пила, боли сильнейшие. А мама лежала с ней рядом и шептала: «Не уходи, не уходи, не уходи». Я ей говорила: «Катя больше не может. Отпустите её, ну отпустите. Так нельзя». Она мне: «Я не могу сказать своей родной дочери «умирай». «Хорошо, давайте придумаем другую формулировку. Вы понимаете, что ей плохо?» – «Да». – «Понимаете, что она мучается?» – «Понимаю». – «Понимаете, что в вас говорит материнский эгоизм?» – «Да, но не могу отпустить». – «Скажите ей, что вы встретитесь». Она расплакалась, набралась сил и произнесла: «Катя, до скорой встречи». Через час дочь умерла.

Никто не знает своего ресурса. Интересный факт. У нашей семьи есть дом в деревне, ещё родителями купленный, на севере, под Ярославлем. Там старушки никогда не умирают зимой, потому что земля мёрзлая и трудно хоронить. Они уходят только весной, летом и осенью. Когда прощаешься с ними после летних каникул, обычно слышишь: «Ну, до весны». Вроде ей сто лет, с чего она такая уверенная, что доживёт? А потому что там не умирают зимой – не похоронишь. По кладбищу как-то прошлась – действительно, всё так. Нет ушедших в январе или феврале.

– А случаются ли чудеса в вашей работе?
– Да, по нескольку десятков раз в день. Если говорить о чуде исцеления, то я таких чудес не знаю, кроме библейских. У нас чудеса в другом проявляются. Например, в том, что можно быть счастливым, прощаясь с близким и отпуская его. В наших силах сделать так, чтобы жизнь в конце жизни была вся про любовь. У нас есть свой чат в мессенджере, там сотрудники делятся историями, письмами, фотографиями, мыслями. Это буквально чат чудес. Когда у тебя в жизни полная ж… и нет сил ни на что – туда заглянешь, почитаешь, и сердце не нарадуется. Вот, смотрите. (Показывает фото в телефоне.) Это пациентке сделали маникюр – волонтёры устроили салон красоты. А вот наши подопечные режутся в карты. А это бабушке принесли снег с улицы потрогать – последний снег в её жизни. А вот медсестра танцует с умирающим. Посмотрите, какие у него счастливые глаза!



– Потрясающе. А какие слова ни в коем случае нельзя говорить родственникам таких пациентов? Особенно когда они уходят.
– Ни в коем случае нельзя утешать словом «держись». Или: «Ну что вы, ну не плачьте». А почему не плакать? За кого держаться? Запретные фразы. Я недавно сказала кое-кому «держись» и почувствовала, как заливаюсь краской. Ну что я такое ляпнула, идиотка, что ли?

– Вы признавались, что после ухода родителей для вас больше нет такого праздника, как Новый год. Это по-прежнему так?
– Да, без родителей я ещё ни один Новый год не провела дома. Понимаю, что как жена и мать должна эти традиции передавать дальше, своим детям. Но не получается. У меня такой культ родителей и такая невероятная к ним любовь, что думаю – пускай уже мои дети создают свои традиции и нас туда втягивают. Сейчас мы с мужем и детьми просто сбегаем из дома на новогодние праздники. Мне физически больно садиться за этот стол. На нём в гробу лежали все, кто больше за ним не сидит. И осталась скатерть, привезённая бабушкиным мужем из поверженного Берлина. Мне тяжело. Слишком много слёз было бы пролито, если бы мы продолжали отмечать Новый год, сидя за этим столом, застеленным красной бархатной скатертью. Но и сменить их рука не поднимается. По этой же причине не люблю дни рождения. Их имело смысл отмечать, когда можно было поблагодарить маму и папу. За себя.

Фонд помощи хосписам «Вера». Горячая линия помощи неизлечимо больным людям: 8-800-700-84-36. Работает круглосуточно и бесплатно для абонентов со всей России. По этому номеру могут звонить пациенты, их близкие, друзья, специалисты, занимающиеся уходом за неизлечимыми больными, медработники и сотрудники профильных НКО. Операторы линии подробно и понятно отвечают на любые вопросы, связанные с паллиативной помощью.
Портал «Про Паллиатив» (pro-palliativ.ru) – просветительский проект фонда «Вера» о паллиативной помощи взрослым и детям, первая и пока единственная в России онлайн-энциклопедия о помощи в конце жизни. На нём публикуются как понятные материалы для тяжелобольных людей и их близких, так и узкоспециальные статьи, которые пригодятся сотрудникам хосписов, врачам, медицинскому персоналу и сиделкам.