Когда говорят: «Имеется вопрос этического характера» – сразу хочется вскричать: «Только не это! За каждым этическим вопросом обязательно стоит какая-нибудь гадость».

Потревожим Фёдора Михайловича Достоевского с его слезинкой ребёнка. Несколько переиначим вопрос классика: если выбирать между слезинкой одного малыша и слезинками трёхсот детей, что вы предпочтёте? Нормальный человек скажет: «Избавьте меня от такого выбора, лучше, чтобы вообще в мире не было детских слёз». А между тем необходимость выбора никуда не делась.

На днях прочитала заметку об инвалидах и отношении к ним соседей. Как всегда, в чёрно-белых красках, с выслушиванием лишь одной стороны. Эти – страстотерпцы, ангелы во плоти, те – гады, воплощение жестокости, чёрствые сердца. Автор умиляется, восторгается, возносит на пьедестал «героическую», «святую» женщину. Она прошла семь кругов ада, износила семьдесят семь пар железных башмаков, сломила семьдесят семь железных посохов о чиновничьи двери, добилась невозможного. Буквально выколотила, выцарапала из государства 350 миллионов рублей. Столько стоят два укола «Золгенсмы», самого дорогого в мире лекарства.

Оно способно притормозить неизлечимую болезнь – спинальную мышечную атрофию. Но либо автор был невнимателен, либо допустил грубую ошибку, либо с умыслом обошёл одну деталь. Я дважды перечитала. Итак, допустим, Славик заболел в семь лет, сейчас ему 15. Мама большой кровью выбила уколы стоимостью в 4 миллиона долларов. Поставила цель – и добилась. Но вот ведь закавыка: это лекарство помогает исключительно малышам, которым не исполнилось двух лет. В идеале делать такой укол нужно месячным детям. Чем раньше, тем лучше.

Сколько лет было Славику, когда ему ввели волшебный препарат? Этот неэтичный вопрос аккуратно обойдён. Мама, заведомо зная о возрастных ограничениях, целенаправленно добивалась баснословно дорогого лекарства? Не поэтому ли упирались перед маминым напором звери-чиновники?

Как следствие – после укола у Славика отказали ноги. Выходит, раньше он передвигался, а после укола наступило резкое ухудшение? Чем дальше читаешь – тем больше вопросов, и совсем не этического характера.

В России живёт около тысячи детей со спинальной мышечной атрофией. Каждый год рождается ещё двести. Детей много – денег мало. То есть деньги есть, но они кому-то принадлежат, и эти «кто-то» весьма туги на благотворительность. За денежные суммы приходится биться. В сущности, это рулетка – родители и дети собрались вокруг колеса – перед кем из счастливчиков оно остановится?

Мир жесток: проигрывают всегда тихие, скромные, стеснительные. Побеждают юридически подкованные, настойчивые, громкоголосые – в прямом смысле, кто кого возьмёт горлом. И автор восторгается пробивными мамами.

А как же другие? Как можно радоваться факту, что 350 миллионов достались одному и были отняты у остальных детей? Они оказались не такими везунчиками только потому, что мамы не слишком активные? Как видим, эти миллионы не только не принесли пользу, но и навредили, в прямом смысле выброшены на ветер, закопаны в землю, а ведь могли кому-нибудь помочь. Это и есть материнский героизм и святость?

Между несчастными матерями-конкурентками идёт гонка на выживание, негласная схватка за жизнь родного, выстраданного, самого любимого на свете комочка, мышонка. Какой бы ни был, он родился, вцепился в жизнь и хочет жить! Кто, кроме матери, даст ему такую возможность? Выживает сильнейший.

Мужчины, как более слабые существа, дезертируют. Да и природой им предначертана другая роль – давать жизнь как можно большему числу здорового потомства. Многие мамы поневоле ожесточаются, настраиваются против благополучного мира – счастливого в своём эгоизме, здорового, румяного, толстокожего.

Увы, детишек с генетическими, иммунными заболеваниями будет рождаться только больше. Человечество милосердно, оно пошло против естественного отбора – лечит, вытаскивает с того света «нежизнеспособных». И природа мстит. Её жернова мелют медленно, но верно.

Чем беднее государство, тем ожесточённее борьба. Впрочем, лишних денег нигде не бывает. Такая же борьба за «Золгенсму» разворачивается в богатых странах. Там даже предложили разыгрывать лекарство в лотерею, что вызвало шквал критики и придало распределению лекарства ещё большее сходство с игрой в рулетку.

Чтобы успокоить сходящих с ума матерей, врачи убеждают: «Золгенсме» приписываются совершенно чудодейственные свойства, но это неправильно. Укол не даёт совершенного исцеления, он лишь поддерживает – и то не всегда. Ожидания сильно завышены, мамы выдают желаемое за действительное.

Их можно понять: они делятся успехами на «мамкиных» форумах, бурно радуются малейшей, невидимой чужому глазу динамике. Малыш после укола поднял пальчик на три сантиметра выше! Держал попку на десять секунд дольше! И… всё. Для нас всё, а для мамы – лучик света, счастливые слёзы на глазах, взметнувшийся сонм надежд и чаяний.

Снова вернусь к слезинке ребёнка и 350 миллионам. К справедливости и к проклятому выбору. Два варианта: сделать на эти деньги срочные операции и спасти от мучительной смерти сто малышей, вернуть их в здоровое общество, или потратить на то, чтобы у неизлечимого малыша попка поднялась на десять сантиметров выше? Что бы вы выбрали? Вы мотаете, трясёте головой: увольте, не хотим такой страшной альтернативы? И я не хочу.

А между тем выбор делается – в пользу попки и десяти сантиметров.