СВЕЖИЙ НОМЕР ТОЛЬКО В МОЕЙ СЕМЬЕ Все чудеса света Позвоните во все «скорые» страны
Позвоните во все «скорые» страны
11.08.2016 11:36
Человек, который спас сто пятнадцать семей за год

ПозвонитеЕсть в Москве одна квартира, которую называют «Дом добра». Здесь прогоняют все твои страхи, здесь заставляют настроиться на лучшее. Хозяйка принимает на постой только тех, кто верит в чудо. Плату за проживание берёт детскими рисунками и поделками. Много лет назад Юля Ромейко сменила профессию и превратилась в добрую фею: бросив всё, переехала в Москву и помогает больным детям и их родителям, которые приезжают на лечение. Наш разговор начался с Данила Плужникова, который тоже прошёл через Юлины руки.

– Еще до «Голоса» мы просили обратить внимание многих СМИ на Данила. Но никому этот мальчик не был нужен. И только после финала программы социальные сети стали разрываться, всем он разом понадобился. Можно только догадываться, сколько вот таких детей сидит в регионах. Получается, пока ты не выйдешь на телеканалы, никто к тебе не повернётся и не обратит внимания на твои таланты.

…Я родилась в Краснодарском крае. Папа был электриком, а мама окончила медицинский. У меня две сестры и брат. Бабушка у нас врач, она попала по распределению на Камчатку. В девяностые годы, когда в стране случился кризис, мы всей семьёй переехали к ней. Мне тогда было восемь.

Нашу семью в посёлке знали все. У кого беда случалась – сразу бежали к нам. Папа никому не отказывал в помощи. Он нас с детства учил: «Если есть буханка хлеба – поделите на всех». Мы кормили бездомных, отец давал им какую-то работу по хозяйству. Помню, как я всё время готовила бутерброды для нищих, собирала кульки с одеждой. Дома у нас всегда было первое, второе, варёное, печёное, какие-то кисели, компоты, и я постоянно приводила одноклассников после уроков поесть. Мама вспоминает: «Дверь открываю. Там Юля с очередным товарищем: «Мама, это Вася, пускай он у нас пообедает».

Однажды я с сильным воспалением лёгких попала в больницу на целых полгода. Там увидела больных детей-отказников. Малыши, которых бросают матери-одиночки. Решила взять шефство над ними. Мама рассказывает: «Мы приходили повидаться, пообщаться, а ты всегда: «Мне некогда, извините, у меня дети». Забирала передачку и убегала.

С детства мечтала стать педагогом, воспитателем. Поступила в педагогический. Моя комната в общежитии всегда была переполнена: однокурсники приходили, спали, ели, пили. В общем, я стала воспитателем дошкольного образования. А со временем поняла, что в нашей стране нужно знать законы, и пошла учиться на юридический.

Однажды случилась беда. Тяжело заболел папа. Я часто приезжала к нему в больницу. В то время на Камчатке не было детского онкологического отделения, и дети лежали вместе со взрослыми. Нелегко смотреть на страдания маленьких пациентов. Уходила вся в слезах, с ощущением какого-то отчаяния и бессилия.

Тогда уже стал намечаться тот путь, по которому я должна была пойти. Часто посещала детские дома, организовывала праздники и благотворительные мероприятия в больницах, собирала вещи для детей-отказников.

Иногда ведь очень важно оказаться рядом и протянуть руку помощи. Как-то познакомилась с женщиной, которая родила сына и хотела от него отказаться только потому, что не в чем было забирать ребёнка из роддома, а лететь нужно на Север. Мы с друзьями нашли детские вещи, купили билеты. И, представляете, мамочка не бросила мальчика!

Однажды я ехала в автобусе. Напротив сидела женщина с маленьким сыном. Смотрю: он не может взгляд зафиксировать, глазки бегают. В то время я уже многое знала и сразу поняла, что это раковое заболевание – ретинобластома. Познакомились. Мама рассказала, что это её второй ребёнок. Сама недавно переболела туберкулёзом, удалили одно лёгкое. Прописки нет, социально незащищённая. И я поняла, что малышу срочно нужна помощь.

Договорилась со знакомыми, прописала ребёнка в частном доме, затем оформила инвалидность. Отправила факсом в Минздрав документы этого Саши Землянова. И вот уже нужно вылетать на лечение в Москву, а мне говорят, что Камчатский край квоту на больных детей до сих пор не активировал. В общем, долго пришлось бороться с системой. Тысячи писем и звонков.

Наконец мама с ребёнком всё-таки улетели. Почти год мы с друзьями снимали для них квартиру в Москве. У мальчика только в четыре месяца появились свои коляска, кроватка, постельное бельё. И очень жалко, что мы поздно встретились в этом автобусе. Вот если бы на месяц раньше – возможно, Саше удалось бы оба глаза сохранить. А так вопрос стоял об удалении второго глаза, чтобы спасти жизнь. Тогда мне профессор Светлана Саакян пообещала: «Мы будем бороться за Сашу и глаз сохраним. Пускай на тридцать пять процентов, но он будет видеть». Своё слово она сдержала.

А когда Яна с малышом вернулись домой, мы через правительство Камчатского края добились, чтобы им дали двухкомнатную квартиру в новостройке. Сашу устроили в детский сад, а мама вскоре вышла на работу. Прекрасно сейчас живут, и мальчишка такой замечательный! Очень умненький. Главное – одним глазиком видит.

После этого случая я поняла своё предназначение здесь, на земле. Знаете, иногда людям нужны совсем не деньги, а твоё плечо рядом. У нас у всех своя жизнь, полная проблем и забот. Мы проходим друг мимо друга, даже не задумываясь: а что сейчас чувствует этот человек? Может быть, в эту секунду ему нужна твоя помощь.

Одна моя знакомая иногда смеётся и говорит: «Юля, ты не о том думаешь, об этом Бог должен думать».

Однажды мне из больницы написали: «А вы не хотели бы оформить организацию? Вам так гораздо проще будет людям помогать». И тогда я зарегистрировала благотворительный фонд «Спаси жизнь», которому в июле исполнилось пять лет.

У нас не стоит задача собрать миллионы. Мы заставляем систему работать. Вот положена квота – значит, дайте квоту, положено жильё – дайте жильё, положены эти препараты – дайте препараты! Но ещё одна задача фонда – поддерживать тех, кто не попадает под квоты. Кому-то нужно срочно вылететь на дополнительное обследование, кому-то необходимы незарегистрированные препараты. Кроме того, мы помогаем людям отстаивать свои права.

Вот, например, многие не знают, что есть закон о жилье. Если у ребёнка или взрослого была пересадка печени, почки, костного мозга или стоит искусственная трахея – эти люди идут вне очереди на получение квартиры. От многих слышу: это нереально. Всё реально. Только нужно собрать полный комплект документов. В этом году четверо наших детей получили жильё.

Несколько лет назад я прилетела в Москву проведать своих подопечных. Мама одной девочки попросила меня полежать с ней пару дней в больнице. Сама уехала по делам и не вернулась ни через сутки, ни через двое, ни спустя неделю. Я только потом узнала, что она устраивала личную жизнь и больная дочь не входила в её планы.

Ире тогда было пятнадцать. Грибковая инфекция, синегнойная палочка, съела у неё нёбо и нос. Раньше, помогая родителям, я до конца не понимала, что происходит в больнице. Это очень тяжело морально и психологически. Помимо твоего ребёнка есть другие дети, которые уходят… Ну, то есть умирают. Кто-то приезжает с надеждой: «У нас ошибочный диагноз, который не подтвердится, и мы скоро вернёмся домой». А диагноз подтверждается. И приходится оставаться здесь надолго. Больной ребёнок полностью меняет жизнь своих близких, окружающих. Очень часто папы бросают семьи, потому что не выдерживают.

В общем, я осталась с Ирой в больнице на три месяца. Для меня началась новая жизнь. Первый приём таблеток в полшестого утра, последний – в три часа ночи. Постоянно нужно заряжать инфузомат для химиотерапии, он всё время пищит. В больничный душ вечная очередь, чтобы постирать. Радует то, что там все живут одной дружной семьёй. И если даже тебя не знают, всё равно придут на помощь. И в магазин сходят, и с ребёнком посидят.

Я поняла, что такое химиотерапия и как она отражается на мамах. Подхожу к врачу и говорю: «Вы знаете, Дарья Алексеевна, я, наверное, заболела». Она спрашивает: «А какие у вас симптомы?» «Глаза слезятся и нос течёт». «Успокойтесь, это у вас реакция на химиотерапию. Вы рядом с ребёнком двадцать четыре часа в сутки. Готовьтесь к тому, что скоро выпадут ресницы, начнут лезть волосы». И правда, у меня выпали почти все ресницы.

Вообще мы с Ирой очень долго притирались. У неё переходный возраст. Много капризов. Она пыталась меня заставить готовить то, что ей нельзя: «Хочу жареную мойву!» А можно только варёную или тушёную. «Пожарь мне её, и всё!» В общем, приходилось как-то выкручиваться. Сначала в районе больницы всю мойву скупила, потом по всей Москве бегала, затем мне уже с Камчатки посылки передавать стали.

Мы с Ирой заново учились ходить. Она долгое время лежала, поэтому нужно было вставать и расхаживаться. Постоянно спотыкалась, падала, ноги все в синяках. Сама худенькая, тридцать шесть килограммов. Но самое страшное – что я попала в период, который однажды наступает у всех тяжелобольных. Просыпаюсь ночью, захожу в комнату, а там – ужас. Она повырывала из себя все «броневики» (катетеры и иглы. – Ред.), повсюду кровища. Кричит: «Почему именно я? Не хочу больше жить!» Я выскочила в коридор, побежала за дежурными врачами. Иру удалось успокоить, мы ещё полночи потом вместе с ней рыдали, много разговаривали. На следующий день психологи пришли. И после этого она стала другой, поменяла отношение ко мне в лучшую сторону.

В общем, потом мама Иры нашлась, хотя я уже собиралась забрать её к себе, на Камчатку. Спасибо фонду «Подари жизнь», который отправил девочку в Израиль, чтобы сделать там пластику носа. Так что сейчас последствий болезни не видно совсем.

Моя же семейная жизнь после этого случая полностью разрушилась. Муж не смог простить, что я бросила его на такой длительный срок ради какого-то чужого ребёнка. Я каждый день слышала его раздражённый голос в телефонной трубке: «Мне плевать на больную девочку и с кем она останется! Бери билеты и прилетай! Чтобы завтра же была дома! Мне нужна жена. Выбирай – я или этот ребёнок!»

И я сделала свой выбор, о чём не жалею. Через три месяца вернулась домой и прямо в аэропорту объявила мужу о разводе. Просто это был не мой мужчина. Он меня не любил, получается, если не смог понять и поддержать в том деле, которым я занимаюсь. Мне сначала так обидно было, особенно когда поехала одна из аэропорта домой. Дождь лил, грязь и серость везде… А на следующее утро просыпаюсь – солнце светит, небо ясное, и такая лёгкость на душе! Все мои подопечные перепугались, думали, я страдать буду. Ходили ко мне с пирожками и конфетами, ягоды приносили.

В общем, развод мне пошёл на пользу: я в два раза больше работать стала. Плюс поняла, что нужно переезжать в Москву. Сняла трёхкомнатную квартиру недалеко от Онкоцентра на Каширке. В том году сто пятнадцать семей у меня проживало в разное время. Причём сначала думала, что останавливаться будут только дети с родителями с Камчатки, а стали приезжать люди со всей страны. Я никому не отказываю. Иногда из больницы звонят: «Возьмёшь на месяц пациента?» Если есть места, я всех беру. Живём дружно. В тесноте, да не в обиде.

Как-то одна знакомая, у которой есть свой фонд и лагерь для детей с ограниченными возможностями, написала мне: «Познакомилась с очень талантливым мальчиком. Зовут Данил Плужников. Он с родителями часто в Москву летает на лечение. Жить им там негде. Отправляю к тебе, помоги».
Когда будущий победитель детского шоу «Голос» приехал в нашу квартиру, мы с детьми, если честно, немножко растерялись. Трёхлетняя Диана побежала в соседнюю комнату за маленькой табуреткой, принесла её, поставила Данилу и говорит: «Садись». Она вроде бы понимает, что это взрослый мальчик, но по росту почему-то совсем маленький. Конфетами его всё время угощала. Подружились.

Потом мы узнали, что Данил попал в шоу «Голос». Сколько радости было! Несколько месяцев, пока шёл отбор, мы тут все вместе жили. Однажды он меня спросил: «А что такое рак? Что такое рецидив, ремиссия?» У нас здесь девочка была, Алина, с редким раковым заболеванием. И Данил с ней очень сдружился. Потом, когда она легла в больницу, я Данилу предложила: «Хочешь со мной сходить к детям? Возьмём синтезатор, поиграешь». «Хочу!» Мы взяли синтезатор и пошли. Данил пел, играл с огромным удовольствием. Причём не только дети, но и взрослые собрались послушать. Он не переставал повторять маленьким пациентам: «Не вздумайте сдаваться! У вас всё получится, вы обязательно поправитесь».

Первый день в больнице ему, конечно, дался нелегко. Утром встал весь заплаканный: «Я всю ночь уснуть не мог, думал об этих детях». Потом, как только появлялось свободное время, говорил мне: «Юля, давай собирайся. В больницу пойдём!» И его всегда там ждали. А уж когда программа «Голос» вышла в эфир, всё отделение рыдало, многие звонили: «Там же нашего Данилку показывают!» Я в группе поддержки у него была, очень переживала. Помню, как Дима Билан Данилке компьютер подарил. Сколько радости было!

Конечно, очень хочется помочь мальчику. Сейчас ведь медицина шагает вперёд. Ему действительно очень тяжело ходить. Причём Данил не любит, когда его берут на руки, всегда говорит: «Я сам, я сам». А мы все знаем, что это ему с большим трудом даётся. Очень часто приходится улыбаться через боль. Но об этом никто не знает.

Мне кажется, какой-то отдельный фестиваль должен быть для таких ребят, потому что они себя раскрепощённее чувствуют среди своих. Онкобольные дети часто стесняются выйти в масках на улицу, потому что наше общество их не принимает.

Одна моя подопечная, Люда, ушла на паллиатив (паллиативная медицина – для тех, кого трудно или невозможно спасти, но кому можно облегчить страдания. – Ред.), и мы попросили людей на сайте нашего фонда поддержать её, написать добрые слова. И вдруг получаю письмо, обращённое к ребёнку: «А ты знаешь, что скоро умрёшь? Я, конечно, надеюсь, что тебе донора найдут. Но ты же всё равно умрёшь, ты же знаешь об этом». Я в полном шоке была, сразу удалила это письмо. Как так можно?

Вообще Люда – замечательный ребёнок. Такая светлая, жизнерадостная. Познакомились мы с ней пару лет назад. Звонит мне наш камчатский гематолог и говорит: «Юля, у меня тут семья, которую нужно срочно отправлять в РДКБ, а денег нет. Авиабилеты им купите?» Мы, конечно, помогли.

Встретились уже в аэропорту. Я всегда детей отправляю через медпункт, чтобы их первыми на борт посадили, места хорошие дали. Мы с Людой уходим, а мама идёт сдавать багаж. В медпункте жарко, я девочке куртку расстёгиваю, а молния внизу зашита. Говорю: «Люда, что, замочек сломался?» Она отвечает: «Да нет, Юля, у нас же нет денег покупать вещи, мы ходим в том, что нам люди отдают». У меня комок к горлу подступает. А она мне так доверительно, по секрету на ухо шепчет: «Юля, я так мечтаю о своей курточке, красивой, розовой, чтобы она моя была, новая. Но ты никому об этом не говори». Мы сняли эту куртку через ноги, а она продолжает: «И ещё мечтаю, чтобы у мамы новое пальто было. Но представляешь, мы копили-копили, а сейчас опять в Москву надо лететь, я же вот болею».

Обычно дети просят планшеты, телефоны. А тут мечта – новая куртка.

У Люды лейкоз. Нужна была пересадка костного мозга. Мы долго искали донора. А моя подопечная – корячка по национальности, редкий генотип. В международном реестре нашёлся один-единственный американец с похожими клетками. Живёт в какой-то американской глуши, его неделю на снегоходах и вертолётах до города доставляли, чтобы он мог сдать костный мозг. Дело было под Новый год. Люда получает от своего американского донора письмо: «Малышка, привет! Я твой Санта-Клаус. Прими мой подарок. Завтра у тебя начнётся новая жизнь. Желаю больше никогда не болеть. Побольше улыбайся. С наступающим Рождеством!» Как же девочка радовалась!

В общем, 29 декабря сделали ей операцию по пересадке костного мозга. Всё прошло очень успешно. И накануне Нового года мы решили исполнить давнее желание Люды – устроить встречу с младшей сестрой, которую она из-за болезни не видела целых три года. Все мне говорили, что это невозможно. Билеты на новогодние даты очень дорогие. Плюс нужно заказывать вертолёт, чтобы доставить сестру с бабушкой из камчатской деревни в Петропавловск. А там – пурга, метель, всё снегом занесено. Но «Камчатские авиалинии» пошли навстречу – всё организовали бесплатно.

Мы с Людой приезжаем в московский аэропорт, чтобы проводить других детей, которых отпустили домой на новогодние праздники. Она ничего не подозревает. И вдруг в зал прилёта входят бабушка с сестрой. Девочка увидела их и отвернулась. Видимо, решила, что ей показалось. Потом снова оглянулась. И вдруг как закричит, как бросится в объятия своих родных. Мы думали, что затопим слезами аэропорт. До чего же радостной была эта встреча! Как сёстры вцепились друг в друга! Такая вот сказка рождественская.

После той операции прошло два года. Люда чувствовала себя хорошо. Улетела домой. И вот недавно мы узнали, что рецидив случился, то есть болезнь вернулась… Девочка умирает, а доноров нет. (Юля расплакалась.) Мы специально на Камчатке типирование среди коряков проводили, больше ста пятидесяти человек сдали кровь в регистр банка доноров. Но похожего генотипа не нашлось. Нам часто пишут: «Почему вы не едете за границу? Почему опустили руки?» До людей не доходит, что база доноров – одна, общая для всей планеты. И если нет в базе подходящего генотипа, ты хоть на Луну лети, ни за какие деньги тебе нигде не помогут.

Мама девочки настолько крепкая, при дочери не плачет, хотя часто мне звонит и говорит: «Юля, мне так кричать хочется!» У Люды уже синяки по телу пошли. Девочка недавно захотела кошку. А раковым больным нельзя животных заводить. Но я сказала: «Берите. Тем более что это её давняя мечта». Они взяли, и слава богу. Кошка с ней спит. По утрам девочка просыпается, а синяков всё больше. Чтобы не пугать дочь, мама ей объясняет: «Это Муська по тебе прыгает, вот на коже следы и остаются». А для Люды главное – чтобы кошечку не ругали. Болезнь же прогрессирует очень быстро. Страшно, когда оказываешься полностью бессильным…

Многим кажется, что стать донором – значит причинить вред своему здоровью. Это не так. Для начала, чтобы вступить в международный регистр, нужно сдать девять миллилитров крови. Анализ очень дорогой, стоит больше двадцати тысяч. «Русфонд» оплачивает, поэтому для доноров процедура бесплатная. То есть вас проверяют на все болезни и вычисляют генотип. Данные заносятся в общую базу. Я, например, вместе со всеми родственниками состою в этом регистре уже много лет. Если вы когда-нибудь кому-то подойдёте, вас вызовут сдать костный мозг, ведь многие заболевания лечатся только его трансплантацией. Так что в ваших силах спасти чью-то жизнь. Причём через какое-то время можно встретиться с тем, для кого вы стали ангелом-хранителем.

У меня на Камчатке один подопечный восемь лет дожидался донора. Случай редкий – чтобы так долго прожить с апластической анемией до операции. Я сама иногда прилетала, смотрела на него и думала: «Неужели умрёт?» Очень плохое состояние у мальчика было. Мама молодец, всё время твердила: «Мы будем жить. Мы вылечимся. У нас всё будет хорошо».

Максиму сделали трансплантацию костного мозга в Москве и отправили на Камчатку, а через два месяца анализы показали отторжение чужих клеток. Это была пятница. Обращаюсь в местный минздрав, ответ короткий: «Звоните в понедельник». А я понимаю, что мальчик не доживёт до понедельника, у него падают все показатели. Звоню в центр имени Димы Рогачёва, мне там говорят: «Сто сорок пять тысяч – и мы его примем». Начинаю всё это оплачивать, берём билеты. У Максима за ночь состояние резко ухудшается. Местный гематолог предупреждает: «Юля, звони в «Скорую» всех городов, над которыми будете пролетать, потому что я не знаю, долетит он или нет. Гемоглобин совсем упал. Может, придётся экстренно садиться».

Приезжаем в аэропорт, а нас отказываются брать на борт. Ко мне девушка-администратор подходит и говорит: «Вон там стоит командир. Идите и просите. Если он сейчас даст приказ, мы мальчика загрузим». Не помню, что я ему рассказывала и как уговаривала. Но мои слёзы подействовали, минут через десять он отдал приказ: «Загружайте».

Самолёт улетел. Мама потом рассказывала, что эти девять часов в небе были самыми ужасными в её жизни. Она весь полёт держала капельницу, давление падало. На борту оказался врач, который сказал: «Нужно садиться. Мальчик умирает». Мама взмолилась: «Не надо, дайте нам долететь». Она понимала, что, если их высадят в Новосибирске или Хабаровске, сын точно умрёт. А так есть хоть какой-то шанс.

Их первыми снимали с борта. У трапа стояли четыре машины «скорой помощи». И тут началось. Приезжают в Центр детской гематологии имени Рогачёва, а Максима отказываются брать. Просто немыслимо, сколько звонков пришлось совершить! В конце концов мальчика приняли. В больнице думали, что мы сумасшедшие, он никак не должен был долететь. Потом врач сказал: «Если бы не вы, Ромейко, то Максима не было бы в живых». А я думаю, что это наша общая заслуга – и командира, и всех, кто принимал участие.

После второй операции костный мозг прижился, донором был немец. Правительство Камчатского края дало семье Максима трёхкомнатную квартиру. В общем, всё закончилось хорошо.

За эти годы я поняла, что одна из главных проблем – это жильё на время лечения. Не во всех клиниках есть пансионаты, где могут останавливаться родители. А они годами живут в Москве, пока ребёнок находится в больнице. По этой причине часто детей увозят лечить в свои регионы, но не везде есть диагностика и хорошие специалисты. Если при Центре Рогачёва и РДКБ благодаря фонду «Подари жизнь» есть свои пансионаты, то при других клиниках такого нет.

Я давно понимаю, что нужна социальная гостиница для всех россиян. Ведь особенно тяжело приходится пациентам из Чечни, Дагестана, Ингушетии. Им даже квартиры сдавать никто не хочет. Нельзя детей делить по признакам национальности и региона. Это всё наши дети.

Я сделала проект гостиницы. В Москве аналогов нет. Там всё будет оборудовано под людей с ограниченными возможностями. Есть архитекторы, которые готовы бесплатно взяться за работу. Мы нашли тех, кто часть финансирования возьмёт на себя. Проблема в том, что я не могу никак попасть к Собянину – нам нужна земля. Уже давно бы начали строительство. За пару лет всем миром возвели бы этот добрый дом, который спасёт жизни тысяч детей. Вот это – моя самая большая мечта в жизни.

У меня своих детей нет. Мама иногда говорит: «Хочется внуков». Я отвечаю: «Мама, ты самая счастливая и многодетная бабушка. Посмотри, сколько у тебя внуков и правнуков по всей России!» Она ведь очень многих пациентов знает. Вообще мне вся семья помогает. Брат, например, рыбалкой на Камчатке занимается. Каждый год летом присылает по двадцать килограммов икры бесплатно для детей в гематологические отделения. Им нужна икра для выздоровления.

Меня часто спрашивают: а зачем тебе вообще всё это надо? Я отвечаю словами Льва Толстого: «Чтобы поверить в добро, надо начать делать его». Это очень затягивает. Уже не можешь остановиться. Особенно когда понимаешь, что чья-то жизнь или судьба в твоих руках. Иногда, конечно, бывает очень тяжело. Не могу зайти в больницу – сижу час-другой на лавке рядом. Настраиваюсь, потому что при детях плакать нельзя. Помогая другим, я помогаю себе. Если хоть один день ничего не делаю, то понимаю, что жизнь проходит зря.

Нина МИЛОВИДОВА

Опубликовано в №30, август 2016 года