СВЕЖИЙ НОМЕР ТОЛЬКО В МОЕЙ СЕМЬЕ На что жалуетесь Возможно, придётся делать это до конца жизни
Возможно, придётся делать это до конца жизни
02.04.2015 17:35
Не хочу, чтобы моей дочери переливали кровь алкоголиков

Возможно, придётся делать это до конца жизниЗдравствуйте, уважаемая редакция. Читаю вас уже давно, очень хорошая газета, спасибо вам за неё. Вижу, что к вам обращаются люди за советом и помощью. Вот прошу: и моё письмо напечатайте, пожалуйста.

Мы живём в небольшом городке в Белоруссии. В 2013 году у меня родилась доченька, сейчас ей почти два года. На третий день после родов девочку мою забрали в реанимацию, так как врач заподозрил пневмонию. Никто ничего толком не объяснил, анализы её нам не показали, даже проведать в реанимации не пускали.

Через десять дней мы забрали дочку домой, нам сказали, что всё в порядке. Но у девочки стал снижаться гемоглобин. Из-за этого нас отправили на обследование в столицу, где был поставлен диагноз – анемия (малокровие). Сначала подозревали анемию Миньковского-Шоффара, но позже этот диагноз не подтвердился, так как при этом заболевании увеличивается сeлезёнка, а она у дочки в норме.

Только в год и три месяца нам поставили точный диагноз: гемолитическая несфероцитарная анемия. Это врождённое заболевание. Мы постоянно проходили лечение, дочке капали глюкозу с витаминами и давали гормональные таблетки, но ничего не помогало. Через каждые полтора месяца нам приходится её возить на переливание донорской крови.

Пока уровень гемоглобина у дочки выше 75 единиц, нам не хотят назначать переливание, говорят – подождём, пока не снизится до 70. А когда это уже происходит, то не могут поставить катетер, потому что при таком низком гемоглобине вены «прячутся» и они не могут их нащупать. Колют ребёнка по 30–40 раз – и безрезультатно, в конце концов вынуждены ставить центральный катетер под наркозом.

Бедный мой ребёночек аж синеет от плача и крика, сердце моё разрывается, я рыдаю вместе с ней. Врачи нам не дают никаких гарантий, вообще не сообщают никаких прогнозов дальнейшего развития дочкиной болезни: может, она её перерастёт и всё пройдёт, а может, так и будете делать ей переливания до конца жизни.

Я не обвиняю здешних врачей, они хорошие, умные, но получается, что сделать ничего не могут. За два года девочке моей сделали больше десяти переливаний, и не знаю, что будет дальше. Конечно, без этого обойтись нельзя, но боюсь, что переливания сами по себе могут быть опасны!

Я понимаю, что доноры, которые сдают кровь, неплохие люди, простые, среди них много студентов. Спасибо им, что спасают моего ребёнка от смерти. Но ведь на станцию переливания приходят и алкоголики, которые после пьянки два дня отходят, а потом идут сдавать – деньги-то нужны на водку. И что там за кровь у них? Спрашивала у доктора, можно ли у родственников взять кровь, мне ответили, что это долгая работа, а так проще: позвонили, заказали, привезли, перелили.

Болит душа за мою девочку. Она у меня красивая, умная, хорошо развивается, всё понимает, ходит, разговаривает, но есть одно «но» – низкий гемоглобин.

Почему вдруг такая болезнь? Я всю беременность не пила, не курила, ничего у меня не болело, на сохранении не лежала. Ни у кого в нашей семье не было таких генетических проблем, но врачи говорят, что заболевание врождённое.

Даже группу крови моей девочке не сразу смогли определить: при рождении сказали, что третья положительная. Когда сделали самое первое переливание, даже не спросив у нас согласия, – так и перелили 3+, а потом только выяснилось, что дочка родилась с четвёртой группой крови. Пришлось проходить гормональное лечение.

Я ходила к нашим врачам, разговаривала, спрашивала, как так можно поступать: перелить без разрешения родителей, ещё и не той группы! Даже звонила на «горячую линию» Минздрава, но всё безрезультатно. Бог им судья. Хорошо, что всё обошлось, а потом нас отправили в столицу нашей Родины, где мы сейчас и продолжаем лечиться.

Люди добрые, помогите, подскажите – как быть? Может, кто-то сталкивался с таким диагнозом, лечился? Знает, куда обращаться? Приму любые советы. Желаю всем вам здоровья. Заранее спасибо.

Из письма Марины,
Белоруссия
Адрес в редакции
Фото: Fotolia/PhotoXPress.ru

Опубликовано в №12, март 2015 года