Я воспитываю ребёнка-инвалида 11 лет, он учится в обычной общеобразовательной школе, уже в четвёртом классе. Были сложности с поступлением, но я давно усвоила один урок: нужно быть пробивной, иначе в наших условиях никогда не поднимешь больного ребёнка.

Начать хочу с того, что дети-инвалиды имеют различные патологии. У одних серьёзные психические заболевания с задержкой умственного развития, другие ограничены в движениях, многие из них совсем не могут передвигаться самостоятельно. В представлении большинства наших соотечественников инвалиды – это «колясочники» или «дурачки». Простите, никогда не употребляю таких слов по отношению к больным, но сейчас имею в виду не себя. Возможно, редакция не захочет это публиковать из этических соображений, но я привыкла говорить прямо, уж простите. Наш менталитет таков, что большинство не будет разбираться, какой диагноз у малыша: синдром Дауна, ДЦП или олигофрения, – а скажет проще: дурак. В общем, как в дореволюционные времена, так и в наши дни социальная культура граждан, к большому сожалению, на очень низком уровне.

Хочу сообщить уважаемой публике, что есть и детки-инвалиды, которых вы не сможете выделить из толпы, они выглядят как все и ведут себя почти так же, как обычные дети. Но такой ребёнок получает инъекции инсулина, заместительную терапию. Или, возможно, он перенёс серьёзные операции на сердце и поэтому долгое время будет принимать таблетки. Также вы не сможете разглядеть, что у малыша нет одной почки или что он перенёс трансплантацию какого-либо органа. А может, у него в кармашке лежит ингалятор, применяемый при астме.

Но я расскажу о своём сыне. С раннего детства он получает заместительную терапию. Это на всю жизнь. Внутривенное введение препарата, жизненно необходимого его организму. Мой сын – самый лучший ребёнок на свете: смелый, терпеливый, воспитанный. Когда он был совсем малюткой и наша жизнь представляла собой череду больничных палат, я открыла в себе способности робота. Если твой ребёнок на больничной койке и ему нужен постоянный уход, ты можешь не спать сутками. Удалось попить воды – хорошо, кусок вообще в горло не лезет. В туалет – только трусцой, туда и обратно.

Так мы и росли. Жизнь заставила меня стать врачом своему ребёнку, а также медсестрой и няней в те периоды, когда он не мог передвигаться самостоятельно.

Каждая мама знает всё о заболевании своего малыша. Она каждый день наблюдает течение болезни, находится рядом в моменты обострения. Но жизнь не ограничивается лечением ребёнка. Пришёл момент, когда я поняла: нам надо двигаться вперёд, внедряться в социум, развиваться как обычные дети. Устроила сына в сад. Не буду рассказывать о сложностях, но пришлось действовать через социальные организации, и мой сынок пошёл в обычный сад рядом с домом.

Это было настоящим открытием. Приходила забирать сына, и чувства переполняли меня: он такой же, как все! Обычный малыш, который развивается наравне со сверстниками. Пришла на первый утренник и сидела с дрожащими губами и комом в горле: мой сын поёт и танцует вместе со здоровыми детьми, это какое-то чудо! Даже сейчас вспомнила об этом – и расплакалась. Родители здоровых детей не поймут моих чувств.

В обычную школу нас, конечно, брать не хотели. Но я подготовила учителей: принесла им необходимую информацию, всё рассказала. И мне пошли навстречу. Учитель объяснила детям в классе, что с моим сыном нужно быть осторожнее, защищать его и помогать. Детишки это усвоили. Кроме сына в классе есть ещё один мальчик с инвалидностью, он дружит с моим ребёнком.

Я не пожалела, что приняла решение отдать сына в школу, хотя имела полное право оставить его на домашнем обучении. Он не лишён социума, общается со сверстниками, в учёбе он хорошист, по наклонностям – гуманитарий, как и я. Школа выявила определённые таланты у моего маленького ученика, есть вещи, которые он делает намного лучше других. Дома мы не употребляем слова «инвалид». Но однажды сын спросил меня:
– Мама, а я разве инвалид?

Видимо, услышал от кого-то. Я ответила:
– Сынуль, я считаю, что инвалиды – это люди, у которых нет души. Все остальные просто имеют различные проблемы со здоровьем.

Скоро сын перейдёт из начальных классов в старшие. А это новые эмоции и переживания. И если быть честной, я волнуюсь совсем не за учёбу сына, а за его здоровье. Знаю, что дальше будет ещё сложнее, но мы должны пройти свой путь, достойно выдержать эти испытания. Так дано свыше. И главная моя задача как матери – воспитать достойного члена общества. Я решила, что общеобразовательная школа – это первый этап в жизни сына, на котором он, несмотря на проблемы со здоровьем, старается совмещать учёбу и общение с другими людьми, учится дружить, строить отношения. И тут не стоит забывать, что его болезнь – на всю жизнь, и ребёнку бывает очень несладко, но он привык терпеть боль.

Моё детство прошло в ГДР. Когда я была маленькой, очень удивлялась, что у немцев слишком много больных детей с серьёзными патологиями. А когда выросла, поняла, что их не больше, чем у русских. Просто в Германии они – такие же члены общества, как и здоровые дети, их не прячут, их не стыдятся. Для полноценной жизни везде созданы условия: на улице, в школах, общественных местах. Другим людям они не мешают, в ребёнка-инвалида не станут тыкать пальцем и называть дурачком. Жаль, что в нашей стране этого зачастую нет. И мы через СМИ пытаемся рассуждать на тему «Можно ли держать ребёнка-инвалида рядом с нашими красивыми и здоровыми детками?».

А я задам вопрос по-другому. Есть ли условия для обучения особенных детей в школах? Сумеют ли взрослые донести до обычных детей, что особому ребёнку нужно помогать, сострадать ему? Считаю, что самое главное в жизни – это не вырастить отличника с холодным взглядом и каменным сердцем, а воспитать доброго человека, способного оказать помощь тому, кто в этом нуждается. Неважно, близкий это человек или посторонний.